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miércoles, septiembre 26, 2012

un milagro para abraham

Hoy vamos a hacer un paréntesis en este blog para hablar de la situación que están pasando Abraham y su familia; quizás muchos de nuestros seguidores no sepan de qué les estamos hablando, por eso vamos a tratar de explicarlo trasladando todos los datos que figuran en su página web : www.unmilagroparaabraham.com.


Rocío ( madre de Abraham ) :“Mi niño es mi vida. Por él me levanto, ando, bebo sólo cuando la boca se me seca, como cuando me acuerdo, y todas las energías que me permiten mi precario estado de salud las reservo para curarlo a él, Abraham me dice que está teniendo un pulso contra la enfermedad de narices. Se lo debo. no quiero títulos “madre coraje” ni nada por el estilo. Quiero curarlo,y necesito muchas manos para conseguirlo”.




Adrenoleucodistrofia cerebral infantil
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria que sólo la padecen los varones y sólo las transmiten las mujeres. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro. Se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente.


El caso de Abraham
Todas las personas necesitamos ingerir ácidos grasos, pero hay una enzima de la que Abraham carece que hace que esos ácidos grasos no se acumulen en el cerebro (destruyéndolo si se acumulan los revestimientos de las neuronas) que son como los plásticos que envuelven los cables de la luz, dejando a las neuronas sin protección y, por tanto, sin funcionalidad. Los cables pelados no hacen contacto, o lo hacen pobremente, y a las neuronas les pasa igual, no hacen contacto y se van perdiendo capacidades. Todo ello hará que poco a poco Abraham sufra las siguientes consecuencias: aparición de síntomas neurodegenerativos, ceguera, sordera, epilepsia catastrófica, coma vegetativo y, finalmente, la muerte. Todo esto a lo largo del periodo de dos años, pues no es más tiempo el que le dan los médicos.



Impacto de la enfermedad
La enfermedad de Abraham es una gran desconocida, aunque se empieza a hablar de ella en 1923. Todos los intentos de trasplante en España han tenido como consecuencia resultado de muerte. Estamos en “ELA España”, la Asociación contra las Leucodistrofias, con sede en Madrid. Si Abraham no recibe pronto un trasplante de médula ósea todo cambiará a peor. Ahora la enfermedad sigue haciendo mella en su cerebro, y comiendo mielina, el forro de las neuronas, y es un día menos de vida para Abraham. El único camino es el trasplante, y el otro sentarse a esperar la muerte de Abraham, ciego, sordo, epiléptico y en coma, y en dos años la muerte de forma inevitable.

La enfermedad más allá
Existe una película, rodada en 1992, llamada “El Aceite de Lorenzo” (título original: “Lorenzo’s Oil”) que refleja, aunque a modo light, la enfermedad de Abraham.


Los padres de Abraham aún tienen fuerzas suficientes para seguir luchando contra todo pronóstico y poder conseguir la ansiada cifra de un millón de dólares (751.000€) para que Abraham pueda ser tratado en Minnesota (Estados Unidos) y una vez allí podérsele trasplantar una nueva médula ósea. Ellos saben que tal cantidad de dinero es muy difícil recaudar, pero no pararán hasta conseguirlo. Si lo conseguirán o no depende de aquellas personas solidarias que quieran aportar su granito de arena y ayudar a ellos y, principalmente, a Abraham.

Un tratamiento muy costoso
“Somos personas normales, dentro de lo cual vivimos esta situación de crisis en España al igual que muchas otras personas por desgracia en España”. Manuel está con la ayuda familiar y Rocío con una pensión. Apenas tienen para ellos, pero cuidan hasta el más mínimo detalle a Abraham dándole una alimentación muy estricta y cara para que la enfermedad no le devore aún más.

Los gastos, al detalle.
Hemos indicado el coste que conlleva realizar el trasplante, pero queremos detallar todos los demás gastos para que quede reflejado el complejo sistema que envuelve todo esto:
Gastos y cargos del hospital: 1.100.267  USD
Honorarios de médicos y anestesistas: 65.000 USD
Farmacia: 10.500 USD
Cuidados posteriores y servicios de infusión: 20.000 USD
Todo esto sería un total de 1.119.767 dólares americanos, dando de adelanto el 80% para comenzar el tratamiento y, en caso de no completarse, se haría el reembolso. En resumen: se necesitan casi 1.200.000 dólares americanos en total, y casi 1.000.000 de dólares (el 80%) para comenzar el tratamiento. Esto son sólo gastos médicos; hay que añadir además los viajes y la estancia para Abraham y sus padres.
Antes de nada nos gustaría dejar bastante claro que nuestro objetivo prioritario es llegar a la cantidad de 751.000 euros para poder llevar a Abraham a Minnesota (Estados Unidos) y, una vez allí, que se realize un trasplante de médula ósea y conseguir ponerle freno a la evolución de la enfermedad en su cuerpo. Si tristemente Abraham falleciese antes de recaudar dicha cantidad TODO el dinero recaudado se donaría a ELA España, la Asociación Española Contra La Leucodistrofia. En ningún momento queremos lucrarnos de las donaciones y así será.

Dicho esto, podéis realizar vuestras donaciones aportando vuestra ayuda a la siguiente cuenta bancaria:
Banco: La Caixa
Número de cuenta: 2100 3749 73 2100858738

 << No es un millón de euros lo que hay que recaudar, sino un millón de personas aportando 1 euro >>
En nombre de Manuel, Rocío y del propio Abraham, gracias. Muchas gracias.

Podéis contactar con la familia de Abraham a través de los siguientes método:
Teléfonos:  00 (+34) 952339323 / 00 (+34) 663663748
Email: ayuda@unmilagroparaabraham.com
A 23 de Setiembre de 2012 :
La situacion de Abraham ha empeorado en estos dos ultimos meses.Al no llegar nunca el dinero necesario,para poder realizar su transplante.Y al ser victima de un diagnostico tardio.Abraham ha empeorado,no ve absolutamente nada.Oye si oir oye.Y ha dejado de caminar hace un par de semanas.El ultimo tratamiento que se le realizo con antioxidantes,su ultima resonancia arrojo;que las lesiones habian aumentado un punto.Que no es mucho,el numero de lesiones que tiene,pero si es cierto que donde las tiene son sitios bastante importantes.Durante estos 22 meses de calvario desde el 17 de Noviembre del 2010,que nos dieron el diagnostico su situacion,se ha ido aguantado dentro de la gravedad.Pero lo que es cierto,es que su estado ha pasado de ser estable dentro de la gravedad,a en cualquier momento puede cambiar todo y a peor.Se le han dado con los donativos recibidos:Un tratamiento enBerlin,otro en Copenague costeado de manera integra por un donante anonimo(50000E).Otro en Israel el año pasado(34000E).Otro posteriormente en Turquia de casi(30.000E)todo esto ha ido sujetando al niño estable.Pero como no le hemos transplantado,la Adrenoleucodistrofia sigue haciendo estragos en su pequeño cuerpo.Cual es el problema,las terapias con antioxidantes,son el futuro de la mayoria de enfermedades desmielinizantes.(ELA,ESCLOROSIS MULTIPLE…………………..)Y esto amigos no es mas que una esclerosis,pero monstrando su cara mas amarga en nuestro pequeño Abraham.De solo 7 años de edad.Al haber empeorado se hace necesario acortar los tiempos entre tratamientos de antioxidantes.En España ni en Europa,estan aprobados estos tratamientos.No es por nada;recortes,estas enfermedades son invisibles etc,etc……………………………….La sensibilizacion con las leucodistrofias infantiles,es una tarea que queda muchisimo por andar.Entonces lo que os decia;Nosotros nunca hemos llegado a recaudar ni un 10 por ciento de un millon deuros.(Cien mil euros)(16millones de pesetas).Y como encima el diagnostico fue tardio,pues ha habido que correr un paso por delante de la Adrenoleucodistrofia.Para sujetar al niño vivo, a la espera del transplante.(Hoy en dia si llegase el dinero,estamos convecidos que lo intentariamos).Se lo debemos,todos los esfuerzos habidos y por haber.Pero si es cierto,que estamos desilusionados,con la idea de conseguirlo.Asi que nos hemos planteado la meta de:tenerlo vivo.Y con todas sus necesidades cubiertas,que una enfermedad de este tipo.Son muchas:Fisioterapia diaria,logopedia,rehabilitacion integral,natacion.Aparte de su costosa dieta exenta en grasas.Compuesta por;Ciervo ecologico,rape al corte una vez por semana,merluza al corte casa 15 dias.Agua especial,libre de minerales y sulfatos.Y la medicacion antioxidante que se toma por boca,que son 200 euros cada 15 dias.Medicacion que no la paga seguridad social,y hay que comprarla.Por lo tanto os pedimos;que nos ayudeis a conseguir esos 30000E para que Abraham le den los antioxidantes ,antes de acabar el presente año.Y nos ayudeis a darle todo lo que necesita,que por desgracia para nosotros es muchisimo os lo rogamos.No dejadle nos necesita,quiere seguir luchando.Todos los dias nos enseña a luchar.Y si llegase la opcion de reunir la cantidad para el transplante,(que lo vemos dificil)se haria.Nos encontramos muy solos en esta lucha,y os necesitamos.Por favor no dejad a Abraham.Gracias:ABRAHAM,MANUEL Y ROCIO.

Texto íntegramente recogido de la página web de Abraham : www.unmilagroparaabraham.com 

 Desde les casetes de la playa nos sumamos a la causa y deseamos que todo se desarrolle favorablemente.

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